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Dare un volto alla malattia, ma soprattutto dare voce alla persona che vive con la malattia. È questo l’obiettivo di “A Soul in Struggle”, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation, che attraverso un linguaggio cinematografico innovativo fa dialogare arte, scienza, tecnologia e testimonianze reali per raccontare la sclerodermia da una prospettiva nuova: quella della forza interiore, della creatività e della capacità dell’essere umano di andare oltre i propri limiti.
La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica rara e cronica che può colpire la pelle, gli organi interni e le mani, rendendo anche i gesti più semplici una sfida quotidiana. La compromissione della mobilità e le disabilità associate alle malattie reumatiche possono avere conseguenze profonde non soltanto sulla salute, ma anche sulla vita sociale, familiare e professionale delle persone. Nel mondo si stima che siano circa 2,5 milioni le persone che convivono con la sclerodermia.
Ma dietro i numeri ci sono persone. E dietro ogni limite fisico può esserci un’anima che continua a cercare bellezza, espressione e possibilità. È proprio da questa idea che nasce “A Soul in Struggle”, un manifesto alla resilienza che racconta la storia di quattro grandi artisti – Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee – che hanno convissuto con malattie reumatologiche e che, nonostante la sofferenza e le limitazioni legate alla patologia, hanno continuato a creare, lasciando al mondo opere straordinarie. Le loro vicende si intrecciano con le testimonianze contemporanee di persone con sclerodermia, creando un ponte ideale tra passato e presente. La malattia può imporre dolore, limiti e incertezze, ma non può definire la persona.
Il titolo del film racchiude il senso del progetto: "A Soul in Struggle" non è soltanto un racconto sulla malattia, ma una riflessione sulla capacità dell’essere umano di continuare a creare, amare, immaginare e progettare il futuro anche quando il corpo impone nuovi limiti. Come Leonardo, Michelangelo, Renoir e Klee hanno trasformato la propria esperienza in opere capaci di attraversare i secoli, così le persone che oggi convivono con la sclerodermia continuano a cercare una vita piena, sostenute dalla ricerca scientifica, dalle cure e dalla comunità. Perché la malattia può cambiare il corpo, ma non deve cancellare la persona.
“A Soul in Struggle” rappresenta il cuore della campagna globale della World Scleroderma Foundation dedicata alla sensibilizzazione sulla sclerodermia. Un percorso che vuole portare il tema della malattia in contesti non solo scientifici, coinvolgendo il mondo della cultura, dell'arte, del cinema e dell'innovazione. Dopo la presentazione del trailer al 62° Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia, a Rimini, e al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci” di Milano, il progetto è stato annunciato anche a livello internazionale in occasione del 9° Systemic Sclerosis World Congress di Atene. Il docufilm sarà proiettato per la prima volta a Venezia il 17 ottobre 2026 alle 16.30 al Palazzo del Casinò del Lido, nell’ambito di un evento dedicato alla raccolta fondi e alla sensibilizzazione. La scelta di Venezia assume un valore simbolico, poiché è senza dubbio una delle capitali mondiali del cinema e della cultura e sarà lo scenario per portare all’attenzione del grande pubblico una malattia ancora poco conosciuta.